食道がんステージⅣの現況について

2019年7月12日にがん研有明病院の専門医から私の進行性食道がんの正確な所見をもらいました。
自分のガンの状態の説明に正確を期すために、専門医からもらった所見をそのまま書き写しておきます。

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食道ガン リンパ節転移(腹部大動脈周囲) 第4期
離れたリンパ節に転移があり 根治手術ができない状態で見つかっています
治療は化学療法になります

がんを抑えてできるだけの長生きを目指すことが治療の目的です
治療ありで余命は平均1年(私の場合1年は厳しい←これは口頭で)
手術や放射線が有用と判断できる場合はそれを行うこともあります
がんによる部分的な症状(例 食物のつかえ感)が強い場合はその場所に放射線を用いることも今後考えられます

専門病院として最善を尽くした治療を考えます
治験治療やゲノム検査も適応があれば選択肢として提案します

非常によく効く方もいますがそうでない可能性もあるため、元気な時間は大切に過ごしてください
副作用もある延命的治療であるため抗がん剤治療をしないことを積極的に本人が希望する場合は尊重されます(現状それは推奨しません)
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この所見の日から今日(2020年3月30日)で263日です。
2019年8月5日(月)からがん研有明病院に治療のために入院する予定でしたが、入院はなくなりました。抗がん剤による治療もおこなわないことにしました。
2019年9月から病院を多摩総合医療センターに移して、全30回の放射線治療をおこないました。食道閉塞を遅らせるための措置で、いまは痛みやつかえもなく普通に食事を楽しめています。

2020年2月末に2クールめとなる放射線治療をおこないました。食道ガン本体ではなく、腹部大動脈リンパ節への転移部位に対する全10回の照射です。

現時点で腰痛と下腹部痛があって、医療用麻薬を含む鎮痛剤2種類を使いながらできるだけ運動するように、また身体を温める工夫をしながらすごしています。
ものを書いたり、ピアノを弾いたり、オンラインでミーティングしたり、といった活動には支障ありません。